學齡前孤獨癥兒童的主要照顧者照顧負擔和生活質量的調查.pdf

1、目的：
　　 了解我國學齡前孤獨癥兒童的主要照顧者(母親或父親)在護理孤獨癥兒童時所感受到的照顧負擔，以及這些主要照顧者的生活質量。
　　 方法：
　　 選擇孤獨癥培訓學校的孤獨癥家庭和與之匹配的健康兒童家庭的主要照顧者作為調查對象。1)使用自制調查表收集家庭成員的基本資料；2)使用中文版孤獨癥行為評定量表(ABC)測量記錄孤獨癥患兒的癥狀，該量表將孤獨癥癥狀歸納為5個維度，即感覺、交往、運動、語言和生活自理；3

2、)使用中文版Zarit護理負擔量表(ZBI)測量主要照顧者在護理孤獨癥兒童時所感受到的照顧負擔，該量表在中國人群中可分為五個維度，分別為犧牲、失控、難堪/憤怒、自我批評和依賴，另外還有一個條目測量了“自覺總體照顧負擔”；4)使用中文版健康狀況問卷第二版(SF-36v2)測量主要照顧者的生活質量，該量表評定了“健康相關生命質量”的8個維度，即軀體功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康、活力、社會功能、情感職能和精神健康。另外，還有一項指標反映

3、了被試者健康的變化，根據(jù)常模還可以計算出被試的軀體健康總分和精神健康總分。
　　 結果：
　　 共收集82對有效的核心家庭數(shù)據(jù)，主要照顧者中父親與母親的比例為9/73。兩組在照顧負擔總分[病例組vs對照組=50.52(14.42)vs17.46(9.07)]和各維度間的差異均具有顯著性(全部p=0.000)。病例組的照顧負擔總分與兒童年齡呈正相關關系，與孤獨癥患兒的生活自理能力呈負相關關系(R2=0.146，p=0.00

4、2)。而對照組中照顧負擔總分與兒童年齡卻呈負相關關系(R2=0.052，p=0.039)。兩組在軀體健康總分[病例組vs對照組=45.07(11.55)vs54.52(5.32)]、精神健康總分[病例組vs對照組=26.58(14.50)vs50.98(8.78)]和生活質量各維度評分間的差異均具有顯著性(全部p=0.000)。兩組中主要照顧者的精神健康總分和軀體健康總分均與照顧負擔總分呈顯著的負相關(p均<0.05)，而照顧負擔中的犧