中國(guó)HIV感染者生命質(zhì)量量表的編制及生命質(zhì)量評(píng)估.pdf

1、本文分為四部分： 一、中國(guó)HIV感染者生命質(zhì)量測(cè)定量表的研制 1.量表的形成 1.1 問(wèn)題庫(kù)的產(chǎn)生 問(wèn)題庫(kù)的內(nèi)容主要來(lái)自三個(gè)方面，一是對(duì)國(guó)內(nèi)外相關(guān)量表及文獻(xiàn)的參考。二是對(duì)HIV感染者本人的訪談。三是對(duì)相關(guān)專家以及基層防治人員的訪談，包括有防治經(jīng)驗(yàn)的社會(huì)醫(yī)學(xué)專家、流行病學(xué)專家、基層防治人員。 1.2 條目池及初始量表的形成 問(wèn)題庫(kù)的內(nèi)容，經(jīng)過(guò)整理和調(diào)整，選擇合適的表述方式及5點(diǎn)等距離尺度，形

2、成條目池，所有條目盡量選用同一答案用詞，調(diào)查所涉及到的是感染者最近四周的情況。形成的初始量表具有64個(gè)條目，其中有3個(gè)條目用于反映藥物的療效和副作用(正在服用抗病毒藥物的感染者填寫(xiě))，不納入下一步的條目精簡(jiǎn)過(guò)程，直接進(jìn)入最終量表。 1.3 初始量表的應(yīng)用及最終量表的內(nèi)容形成 在四川、湖北、貴州及江西等地，共調(diào)查了443名HIV感染者。調(diào)查對(duì)象為非住院病人，年滿18周歲以上，能夠清晰的表達(dá)自己。初中以上文化程度的，由感染者

3、自填，其它的由工作人員進(jìn)行訪談填寫(xiě)。問(wèn)卷填寫(xiě)前要獲得感染者的知情同意，并給予感染者一定的補(bǔ)償。感染者年齡范圍為18～67歲，平均年齡35.9歲(標(biāo)準(zhǔn)差為8.53歲)，男性占65.9％。調(diào)查對(duì)象共來(lái)自12個(gè)民族，漢族占91.1％。平均查出血陽(yáng)時(shí)間為25.4個(gè)月(標(biāo)準(zhǔn)差為22.9月)。其中的334名感染者還同時(shí)填寫(xiě)了普適性生命質(zhì)量量表SF-36(Short form-36)。 1.3.1 條目精簡(jiǎn)過(guò)程 反映性欲和性生活的3個(gè)

4、條目拒答率都超過(guò)了10％，在訪談中也發(fā)現(xiàn)調(diào)查對(duì)象多回避此類問(wèn)題，因此將其刪除。所有條目的天花板、地板效應(yīng)都沒(méi)有超過(guò)70％。對(duì)剩下的條目進(jìn)行因子分析，按特征根大于1的標(biāo)準(zhǔn)，形成了12個(gè)公因子，有12個(gè)條目在任意一個(gè)公因子上的負(fù)荷都小于0.50，刪除這12個(gè)條目。根據(jù)公因子劃分維度，維度11的Cronbaeh’s α值僅為0.46，刪除此維度的2個(gè)條目。維度7及維度8中各有一個(gè)條目刪掉后α值增加較多，因此刪除這2個(gè)條目。維度4中有一個(gè)條目刪

5、掉后α值有所增加，但專家認(rèn)為此條目比較重要，予以保留。對(duì)所有條目進(jìn)行Spearmean相關(guān)分析，在維度5中，有2個(gè)條目之間的相關(guān)系數(shù)大于0.80，刪掉其中1個(gè)條目。 1.3.2 最終量表的內(nèi)容 剩下的41個(gè)條目根據(jù)因子分析的結(jié)果形成10個(gè)維度：精神狀況和精力，對(duì)健康和責(zé)任的擔(dān)憂，家庭社會(huì)支持，敵意心理趨勢(shì)，身體狀況和活力，食欲和疼痛，經(jīng)濟(jì)狀況的擔(dān)憂，醫(yī)生支持度，歧視感，生活滿意度，加上評(píng)價(jià)藥物療效和副作用的3個(gè)條目，最終

6、形成的針對(duì)中國(guó)HIV感染者的特異性生命質(zhì)量量表(Quality of life for We Chinese HIV-infected，QOL-CHIV)共有44個(gè)條目。各條目得分范圍分別為1～5分，得分較高表示相對(duì)好的生命質(zhì)量。各維度得分為維度內(nèi)條目得分之和，然后轉(zhuǎn)化為0～100分的尺度。 2. QOL-CHIV量表的心理測(cè)量學(xué)特點(diǎn) 2.1 各維度得分情況及天花板、地板效應(yīng)QOL-CHIV量表各個(gè)維度都沒(méi)有發(fā)現(xiàn)明顯的天

7、花板和地板效應(yīng)。精神狀況和精力，對(duì)健康和責(zé)任的擔(dān)憂，家庭社會(huì)支持，敵意心理趨勢(shì)，身體狀況和活力，食欲和疼痛，經(jīng)濟(jì)狀況的擔(dān)憂，醫(yī)生支持度，歧視感，生活滿意度10個(gè)維度得分平均值±標(biāo)準(zhǔn)差分別為：42.96±22.29，34.62±19.81，52.41±27.69，70.52±21.63，40.48±21.56，61.59±20.66，28.75±23.36，65.61±27.89，50.96±27.49，46.75±25.78。反映藥物療

8、效和副作用的三個(gè)條目為“服用藥物使自己很難過(guò)正常的生活、覺(jué)得藥物有效、服藥的實(shí)際情況比想像的要難受些”，得分平均值±標(biāo)準(zhǔn)差分別為：42.93±31.76，73.36±24.11，52.35±26.58。 2.2 QOL-CHIV量表的重測(cè)信度、內(nèi)部一致性信度 10個(gè)維度的2周重測(cè)信度系數(shù)(Intraclass correlation coefficient，ICC)分別為：0.75、0.58、0.76、0.79、O.80

9、、0.67、0.63、0.61、0.58、0.63(N=40)。前9個(gè)非單條目維度的Cronbach’s α分別為0.91、0.84、0.89、0.78、0.70、0.73、0.80、0.90、0.76。按照全量表計(jì)算的Cronbach’s α為0.90，重測(cè)信度系數(shù)為0.80。 2.3 量表的效度進(jìn)行多特質(zhì)/多條目相關(guān)分析，各個(gè)維度的成維率都為100％，條目與本維度的相關(guān)系數(shù)在0.57～0.96之間，對(duì)量表進(jìn)行因子分析，特征根

10、大于1的9個(gè)維度共解釋了總變異的64.74％。量表內(nèi)容來(lái)自于國(guó)外HIV感染者專用量表，以及對(duì)相關(guān)專家及感染者的訪談內(nèi)容，專家評(píng)議認(rèn)為具有較好的表面效度和內(nèi)容效度。以SF-36作為效標(biāo)，兩量表所計(jì)算的總分(各維度按相同的權(quán)重)的Spearman相關(guān)系數(shù)為0.70。在兩量表中反映相近內(nèi)容的維度，如疼痛、疲勞等，其Spearman相關(guān)系數(shù)都在0.6以上。 二、 QOL-CHIV量表對(duì)感染者生命質(zhì)量的評(píng)價(jià) 1.量表的總體得分情況

11、分析 有3個(gè)維度的平均分超過(guò)60分：敵意心理趨勢(shì)維度得分平均分和中位數(shù)都在70以上，但在3個(gè)條目中41人次所得分為最低分；感染者醫(yī)生支持度得分相對(duì)較高，表明感染者對(duì)防治人員的認(rèn)同；食欲和疼痛維度得分也超過(guò)60。得分最低的幾個(gè)維度所反映的內(nèi)容和訪談內(nèi)容相當(dāng)一致，包括經(jīng)濟(jì)狀況的擔(dān)憂、對(duì)健康和責(zé)任的擔(dān)憂等。反映藥物的副作用及對(duì)感染者生活影響的兩個(gè)條目得分平均值和中位數(shù)都不到60分。說(shuō)明抗病毒藥物療效的條目平均分為73.4分，中位數(shù)也有

12、75分，這3個(gè)條目得分分布與定性訪談的內(nèi)容一致。 2.維度得分的單因素和多因素分析 有4個(gè)維度的得分在不同性別感染者之間有顯著差別，都是女性得分高于男性?！?0歲、30～40歲、>40歲組的感染者中，5個(gè)維度得分有顯著區(qū)別，都是≤30歲組生命質(zhì)量較差，>40歲組生命質(zhì)量較好。將感染者按照婚姻狀況分成3組；未婚組、在婚組、離異或喪偶組，在7個(gè)維度中感染者的生命質(zhì)量有差別，全部都是在婚者的生命質(zhì)量要好。感染者按工作狀況分為三

13、組，無(wú)工作或務(wù)農(nóng)組、短期或偶爾工作組、長(zhǎng)期穩(wěn)定工作組，有7個(gè)維度的生命質(zhì)量不一致，兩兩比較，往往都是長(zhǎng)期穩(wěn)定工作組生命質(zhì)量最好，無(wú)工作或務(wù)農(nóng)組生命質(zhì)量最差。以首次檢測(cè)血陽(yáng)的時(shí)間長(zhǎng)短，將感染者分為兩組：≤1年和>1年。在敵意心理趨勢(shì)、身體狀況和活力中，感染時(shí)間短者生命質(zhì)量稍好，在歧視感維度中，感染時(shí)間長(zhǎng)者得分要高。不同感染方式的感染者在7個(gè)維度得分有明顯區(qū)別，其中生命比較好的都是受血或售血途徑的感染者。家里還有其它感染者的話，感染者的生命

14、質(zhì)量在4個(gè)維度中得分較高。正在服用抗病毒藥物的感染者，有5個(gè)維度得分高于未服用藥物者。按感染者所選的不同醫(yī)療負(fù)擔(dān)方式分組，在6個(gè)維度中各組得分有差異，’都是完全免費(fèi)組的生命質(zhì)量較好。按調(diào)查對(duì)象所來(lái)自的四個(gè)省份四川、湖北、貴州和江西分組，各個(gè)維度得分都不一致，貴州的生命質(zhì)量相對(duì)較差，湖北和江西的相對(duì)較好。本次研究中，大部分感染者教育水平較低，具體到不同教育水平兩兩比較時(shí)，各維度沒(méi)有發(fā)現(xiàn)明顯的區(qū)別。 多元線性回歸分析的結(jié)果表明，在Q

15、OL-CHIV量表的10個(gè)維度中，被納入次數(shù)最多的是醫(yī)療負(fù)擔(dān)方式和工作狀況。感染時(shí)間、所屬地域、性別也是比較重要的影響因素，對(duì)幾個(gè)維度的生命質(zhì)量也有作用。其它的因素如年齡、是否正在服用藥物、教育水平、婚姻狀況、家中有其它感染者、感染方式等，也對(duì)1個(gè)或2個(gè)維度的生命質(zhì)量有影響。 三、 SF-36量表對(duì)感染者生命質(zhì)量的評(píng)價(jià) 在4省的344名感染者中應(yīng)用了SF-36量表，這些感染者年齡在18～67歲之間，平均34.6歲，標(biāo)準(zhǔn)差

16、為8.3歲。共來(lái)自12個(gè)民族，大多數(shù)為漢族(302人，88.6％)。 SF-36在軀體角色、情感角色維度中地板效應(yīng)較高。各個(gè)維度的Cronbaeh，s α系數(shù)都大于0.7。2周重測(cè)信度方面，在軀體功能維度低于0.6，另有2個(gè)維度的重測(cè)系數(shù)在0.6～0.7之間，其它維度都在0.8以上。各維度的成維率均為100％。用因子分析法來(lái)分析結(jié)構(gòu)效度，提取出了7個(gè)主成分，解釋了總變異的65.3％，條目按照較大的因子負(fù)荷劃入相應(yīng)維度的話，與原S

17、F.36量表劃分有一定差異。 與具有相似經(jīng)濟(jì)文化背景的四川省普通農(nóng)村居民比較，本次調(diào)查中HIV感染者的所有8個(gè)維度得分明顯較低。單因素和多因素分析的結(jié)果與QOL-CHIV量表的結(jié)果類似。從兩個(gè)量表單因素和多因素分析的結(jié)果來(lái)看，QOL-CHIV量表由于特異性強(qiáng)，更能夠區(qū)分出不同特征的HIV感染者。 四、總結(jié)和結(jié)論 QOL-CHIV量表是一個(gè)可信、可靠的HIV感染者的特異性量表，而且易于填寫(xiě)，容易獲得好的依從性。首次