患者及家屬治療決定和信息告知的選擇：一項在中國的單中心研究.pdf

1、背景:
　　隨著社會的快速發(fā)展，患者及家屬從因特網(wǎng)以及電視上逐漸了解到越來越多的醫(yī)學(xué)知識，因此他們越來越多地希望并且也被要求參與到治療決定中去。但是，患者到底有多想?yún)⑴c治療決定仍然存在著一定的爭議，特別是在腫瘤治療的領(lǐng)域。在過去的40年間，患者已經(jīng)從完全聽醫(yī)生的被動角色逐漸轉(zhuǎn)變到一個主動的角色。
　　腫瘤患者和家屬的信息告知一直是一個很熱門的話題。在過去的幾十年間，全世界關(guān)于腫瘤患者信息告知的態(tài)度發(fā)生了顯著地變化。很多學(xué)者發(fā)

2、現(xiàn)，腫瘤患者希望知道真實的病情信息。從醫(yī)學(xué)倫理及法律的角度出發(fā)，絕大部分的醫(yī)生也認為應(yīng)當告知患者真實的病情信息。但是，為了避免腫瘤患者感到絕望，家屬通常選擇向患者隱瞞真實的病情信息。在中國，家屬的意見在腫瘤信息的告知中是最重要的。因此，醫(yī)生通常會首先將真實的病情信息告知家屬，然后由家屬決定到底是否將真實的診斷或者預(yù)后信息告知給患者。
　　關(guān)于治療決定及病情告知的研究在諸如美國、加拿大和德國等的發(fā)達國家已經(jīng)開展很多年。但是，類似的研

3、究在中國鮮有報道。為了提高醫(yī)療質(zhì)量及患者的滿意度，了解中國患者及家屬的治療決定及信息告知的選擇是很有必要的。
　　目的:
　　1、探討國際上通用的治療決定選擇問卷(DMPQ)及病情信息告知選擇問卷(DIPQ)是否適用于中國人;
　　2、明確中國晚期腫瘤患者及家屬的治療決定和信息告知的選擇情況，同時分析這種選擇的相關(guān)影響因素。
　　方法:
　　1、33對符合條件的患者及家屬，在做完治療決定及簽署知情同意書后，

4、填寫原始的DMPQ及DIPQ問卷，用SPSS13.0軟件進行相關(guān)的統(tǒng)計學(xué)分析。將所得到的數(shù)據(jù)與國外MDACC設(shè)計問卷的專家進行分析討論，研究原始問卷的可行性以及對問卷進行修改的必要性，從而進一步對問卷進行修改;
　　2、200對符合條件的患者及家屬，在做完治療決定及簽署知情同意書后，填寫修改后的DMPQ及DIPQ問卷，將所得數(shù)據(jù)進行Excel表匯總，全部調(diào)查完畢后用SPSS13.0軟件進行相關(guān)的統(tǒng)計學(xué)分析。
　　結(jié)果:

5、>　　1、在前期33對參與者的調(diào)查中，63.6％(21/33)患者和60.1％(20/33)家屬的文化程度是初中及以下水平。60.1％(20/33)患者和72.7％(24/33)家屬因為問卷復(fù)雜出現(xiàn)了前后不一致的答案。33.3％(11/33)患者和24.2％(8/33)家屬難以理解DMPQ問卷的一些選項。50％(33/66)的參與者認為DMPQ問卷中的0-10的評分系統(tǒng)較復(fù)雜，無法很好的做出選擇;
　　2、在后期的200對參與者的

6、調(diào)查中，患者的平均年齡是56.5歲，有28.5％是女性。患者的平均KPS評分是80分。家屬的平均年齡是47.2歲，58.5％是女性;
　　3、患者的被動、分享式、主動治療決定的選擇分別是30.5％(61/200)、67.5％(135/200)和2％(4/100)。相應(yīng)家屬的被動、分享式、主動治療決定的選擇分別是36.5％(73/200)、61％(122/200)和2.5％(5/200);
　　4、單因素分析發(fā)現(xiàn)，患者的宗教信

7、仰(p=0.016)及患者自付的住院費用比例(p=0.001)與患者的治療決定選擇是相關(guān)的。家屬的年齡(p=0.021)，患者自付的住院費用比例(p＜0.001)和醫(yī)療保險承擔的住院費用比例(p＜0.038)與家屬的治療決定選擇有著顯著的相關(guān)性;
　　5、多因素回歸分析發(fā)現(xiàn)，患者自付的住院費用越高，患者(OR=0.048，95％CI0.009-0.253)及家屬(OR=0.056，95％CI0.012-0.256)都越不傾向于選擇

8、被動治療決定。有宗教信仰的患者會更加傾向于選擇被動治療決定(OR=3.452，95％CI1.304-9.138);
　　6、所有的患者及家屬都想知道診斷及預(yù)后相關(guān)的信息，但是有50％的家屬會選擇向患者隱瞞真實的病情信息。
　　結(jié)論:
　　1、因中國患者文化程度較低，無法理解國外通用的調(diào)查問卷。因此，將問卷進行簡化以適用于中國人群是有必要的;
　　2、中國晚期腫瘤患者及家屬更傾向于分享式治療決定，最不喜歡的是主動治