類風濕關節(jié)炎患者健康相關生活質量及患病體驗研究.pdf

1、目的：
　　本文通過量性研究評估國際上常用的類風濕關節(jié)炎（Rheumatoid Arthritis，RA）患者報告結局變量，即描述RA患者疲勞、功能障礙、自我效能、社會支持及健康相關生活質量水平，系統評價疾病對RA患者的影響；并基于Wilson-Cleary健康相關生活質量概念模式，研究社會人口學特征、疾病相關特征、生理、心理、社會學因素等對RA患者健康相關生活質量的影響及其可能的作用機制，為臨床干預患者生活質量提供理論依據。通過

2、質性研究探究RA患者的患病真實體驗，藉此使醫(yī)護人員更理解RA患者的經歷與需求，以減輕或緩解患者的疾病困擾，提高其生活質量。
　　方法：
　　本研究采用混合性研究方法學，包括量性研究部分的問卷調查和質性研究的半結構式訪談。
　　在量性研究部分，采用橫斷面研究設計，運用便利抽樣法選取2014年2月至2014年9月就診于武漢市某三甲醫(yī)院門診的類風濕關節(jié)炎患者共207例，采用一般資料問卷、疲勞視覺模擬評分（VAS）、多維疲勞量

3、表（MFI-20）、斯坦福健康評定量表殘疾指數（HAQ-DI）、關節(jié)炎自我效能感量表-8個條目版（ASES-8）、醫(yī)療結果研究的社會支持調查（MOS-SSS）及健康調查簡表（SF-36），分別對患者的一般資料、疲勞、功能障礙、自我效能感、社會支持及健康相關生活質量狀況進行調查。先運用IBMSPSS20.0統計軟件包進行數據分析，采用描述性統計進行數據描述，結合單因素分析（兩組間用t檢驗或Mann-Whitney檢驗，多組間用方差分析或K

4、ruskal-Wallis檢驗；Pearson或Spearman相關分析）、分層回歸分析等方法分析類風濕關節(jié)炎患者健康相關生活質量的影響因素。后基于 Wilson-Cleary健康相關生活質量概念模式及上述分析結果，構建各影響因素與健康相關生活質量間關系的結構化方程模型，該模型的參數采用Amos22.0統計軟件最大似然法進行估計。
　　在質性研究部分，采用現象學研究設計，運用目的抽樣法選取2015年5月至2015年8月就診于武漢市

5、某三甲醫(yī)院門診的類風濕關節(jié)炎患者共17例進行一對一、面對面的半結構式深度訪談，在征得參與者同意的情況下，使用錄音筆錄音，經逐字轉錄后根據Colaizzi的內容分析法對訪談資料進行分析。
　　結果：
　　VAS量表得分顯示RA患者疲勞得分為3.40（3.88），其中無疲勞6例（3％），輕度疲勞79例（39.1%），中度疲勞91例（45%），重度疲勞26例（12.9%）。RA患者MFI-20量表總分為57.58±14.49，其5

6、個維度的得分分別為：綜合性疲勞13.00（6.00），體力疲勞15.00（7.00），活力下降12.00（7.00），動機缺乏8.00（3.00），腦力疲勞8.00（7.00）。RA患者中位HAQ-DI評分為0.75分（四分位間距1.25分），其八個維度得分介于0.55-1.14分。其中，51例（24.6%）患者無功能受限，81例（39.2%）患者存在輕度功能受限，56例（27.0%）患者中度功能受限，19例（9.2%）患者重度功能受限

7、。ASES-8量表得分顯示RA患者自我效能感均分為5.95±2.10。RA患者MOS-SSS量表總分為73.44（34.12），其4個維度的得分分別為：實質支持75.00（37.50），情感支持75.00（41.67），積極社會互動75.00（43.75），情緒-信息支持65.74±23.83。SF-36量表得分顯示 RA患者的生活質量總分為51.40±20.16分，生理健康總測量得分為45.35±22.13分，心理健康總測量得分為57

8、.44±20.89分。生活質量各維度得分從高到低依次為社會功能（67.45±25.74）分、精神健康（65.12±19.00）分、生理功能（58.86±29.07）分、活力（55.31±21.45）分、軀體疼痛（52.66±20.94）分、一般健康狀況（44.65±21.35）分、情感職能（41.87±45.00）分、生理職能（25.24±40.10）分，各維度得分均顯著低于健康人群（均P﹤0.0001）。
　　結構方程模型分析結

9、果顯示，對類風濕關節(jié)炎患者健康相關生活質量總分有顯著影響的因素及其總效應值依次是自我效能感（0.594）、疲勞（-0.399）、工作情況（0.212）、功能障礙（-0.208）、疾病活動性（-0.161）、合并癥數（-0.071）、家庭月收入水平（-0.067）、性別（0.060）、居住地（-0.057）、社會支持（0.054）和年齡（-0.036），這11個變量共解釋生活質量總變異的67%。其中社會支持、合并癥、性別、居住地及收入水平

10、通過疲勞對生活質量有間接影響；年齡通過功能障礙對生活質量有間接影響；工作情況對生活質量既有直接影響又通過疲勞產生間接影響；疾病活動性、疲勞對生活質量既有直接影響又通過功能障礙產生間接影響；自我效能對生活質量既有直接影響又通過疲勞、功能障礙產生間接影響；功能障礙對生活質量有直接影響。
　　半結構式訪談結果最終得出四個主題，每個主題又包含若干個亞主題：①求醫(yī)相關行為：對早期癥狀的忽視、診斷治療不及時、治療欠規(guī)范、遵醫(yī)行為欠缺及對治療效

11、果的期望；②疾病影響日常生活的方方面面：生理層面（日?；顒邮芟?；自理能力下降；步行障礙；夫妻生活質量下降）、心理層面（沉重的心理負擔；情境性自尊低下；積極受益感缺乏）、家庭層面（家庭角色改變；經濟負擔沉重；家人心理壓力巨大；后代疑病心理）、社會層面（社會角色改變；社會交往圈改變）；③疾病應對方式：行為應對（使用止痛藥；保健及物理療法；調整活動強度；愛好轉移注意力；調整飲食習慣；采用個人經驗應對）和認知應對（宗教支持；自我調節(jié)）；④疾病管

12、理影響因素：促進因素（接受變化；個體力量；社會支持；病友影響；堅持正規(guī)治療）和阻礙因素（虛假廣告誤導；藥物副作用影響；就醫(yī)條件受限；疾病管理知識缺乏）。
　　結論：
　　絕大多數類風濕關節(jié)炎患者伴有多維性疲勞、多方面功能活動受限經歷。其疲勞、自我效能感處于中等水平，功能障礙處于輕度水平。類風濕關節(jié)炎患者能夠得到家人、朋友較好的實質、情感支持，并能和其他人進行較好的溝通和互動，但獲得的情緒-信息支持較其他支持差。類風濕關節(jié)炎患

13、者生理及心理健康相關生活質量都顯著低于常模，其生理健康較心理健康受損更為嚴重。
　　自我效能感、疲勞、功能障礙、社會支持、工作情況、疾病活動性、合并癥、收入水平、性別、居住地和年齡是直接和（或）間接影響類風濕關節(jié)炎患者健康相關生活質量的因素。護理人員應對老年、居住在農村、收入水平較低、合并其他疾病及女性患者等群體予以特別關注，應著眼于促進RA患者的自我效能感、改善疲勞、預防和減緩功能殘疾、增加社會支持、促進工作參與和控制疾病活動性

14、等護理干預改善患者的生活質量。
　　RA患者普遍缺乏疾病相關知識，對疾病缺乏足夠的重視，對疾病治療存在認識誤區(qū)，尋求專業(yè)診斷和治療不及時，治療過程缺乏規(guī)范性，使得疾病加速發(fā)展，對其生活的方方面面造成巨大的負面影響，使其產生沉重的心理負擔和思想包袱，患者缺乏疾病應對及管理相關知識和技能，對信息的需求強烈。護理人員應采取相應措施加強疾病相關知識宣傳和教育，端正患者對疾病及治療的態(tài)度，促進RA患者及時就醫(yī)和規(guī)范治療，為其提供心理和信息支