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1、目的:與IBDQ原作者加拿大學(xué)者Irvine合作,引入并修訂她制定的IBD患者HRQOL問(wèn)卷-IBDQ,測(cè)量其效度、信度、區(qū)分度和對(duì)變化的反應(yīng)度,制定適合我國(guó)大陸人群的IBDQ中文版;通過(guò)調(diào)查浙江省某三甲綜合性醫(yī)院2005年4月至2005年12月期間連續(xù)門診及住院IBD患者,評(píng)價(jià)他們的HRQOL水平,比較UC與CD患者的HRQOL差異;將本研究結(jié)果與杭州市SF-36量表常模及國(guó)外其他學(xué)者IBD患者HRQOL研究相比,以發(fā)現(xiàn)差異;探討一些
2、人口學(xué)指標(biāo)、疾病資料、用藥史等對(duì)UC和CD患者HRQOL的影響,為改善治療護(hù)理提供科學(xué)依據(jù)。 方法:按照Irvine博士提供的IBDQ標(biāo)準(zhǔn)修訂程序和規(guī)范修訂IBDQ中文版。方便取樣法選取2005年4月至2005年12月期間浙江省某三甲綜合性醫(yī)院的門診及住院IBD患者92例,請(qǐng)他們分別填寫患者一般情況調(diào)查表(包括人口學(xué)及疾病相關(guān)資料)、生存質(zhì)量普適性量表SF-36中文版和疾病特異量表IBDQ中文版(測(cè)定IBD患者的HRQOL)。同
3、時(shí),要求患者對(duì)當(dāng)前病情進(jìn)行自我評(píng)價(jià),以緩解、輕度、中度或重度來(lái)表示。另外,還分別對(duì)UC和CD患者進(jìn)行Walmsley簡(jiǎn)化結(jié)腸炎臨床活動(dòng)指數(shù)(CAI)或Harvey-Bradshow簡(jiǎn)化克羅恩病疾病活動(dòng)指數(shù)(CDAI)評(píng)價(jià)。2周至2月后,對(duì)這些患者進(jìn)行IBDQ中文版復(fù)測(cè),再次評(píng)價(jià)其疾病活動(dòng)指數(shù),并將兩次測(cè)量結(jié)果與疾病活動(dòng)指數(shù)、患者對(duì)病情的自我評(píng)價(jià)等進(jìn)行相關(guān)分析,以測(cè)量IBDQ中文版的效度、信度、區(qū)分度和對(duì)變化的反應(yīng)度;評(píng)價(jià)IBD患者的HR
4、QOL;兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較UC與CD患者的HRQOL差異;將首次測(cè)量IBD患者SF-36得分與杭州市SF-36量表常模比較,以發(fā)現(xiàn)差異;同時(shí),將首次測(cè)量IBD患者IBDQ得分與國(guó)外其他學(xué)者的類似研究結(jié)果比較,觀察兩者之間有無(wú)差別;通過(guò)多元逐步回歸分析(Backward法)來(lái)探討人口學(xué)指標(biāo)、疾病資料、用藥史等與UC和CD患者HRQOL的關(guān)系,尋找相關(guān)的影響因素。 結(jié)論:1.研究顯示IBDQ中文版用來(lái)評(píng)估我國(guó)大陸IBD患者是可行的
5、,該量表的信度、效度、反應(yīng)度評(píng)價(jià)結(jié)果比較滿意,認(rèn)為該量表從腸道癥狀、全身癥狀、情感功能、社會(huì)功能4個(gè)方面能反映IBD患者的生存質(zhì)量狀況; 2.IBD患者HRQOL受損,且疾病活動(dòng)患者較緩解患者受損更為嚴(yán)重。UC與CD患者HRQOL無(wú)顯著差異;與杭州市SF-36常模相比,IBD患者HRQOL維度得分有所下降,尤其是CD患者的心理健康方面,差異有顯著意義; 3.發(fā)現(xiàn)IBD患者HRQOL的影響因素有很多,疾病活動(dòng)指數(shù)、發(fā)病前吸
6、煙史及吸煙量、發(fā)病后吸煙史及吸煙量、過(guò)去6個(gè)月曾因IBD看門診次數(shù)、病程、糖皮質(zhì)激素、中藥等是影響患者HRQOL較為重要的9個(gè)因素,尤其是前5項(xiàng)。各個(gè)因素影響HRQOL的范圍和程度又有所不同,其中,疾病活動(dòng)指數(shù)是最重要的影響因素。關(guān)注患者的疾病活動(dòng)指數(shù),采用各種可能的措施誘導(dǎo)疾病緩解,可提高患者的生存質(zhì)量; 4.護(hù)理IBD患者時(shí)不能僅看疾病的生理指標(biāo),忽視疾病對(duì)患者生活的影響,而應(yīng)更多地關(guān)注患者的情感、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。護(hù)理人員應(yīng)
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